Na ziekenhuisopname

Mijn zoontje is 14 maanden, is ernstig slechtziend en heeft Downsyndroom. Hij is geboren met een hartafwijking. Na een moeilijke start heeft hij met 9 weken een openhartoperatie ondergaan. Na deze intensieve en angstige periode kregen we een gestrest, overprikkeld en vermoeid mannetje thuis dat heel veel huilde. Slapen deed hij alleen in de buikdrager tegen mama aan of in de wandelwagen. Nachts wiebelden we hem om beurten in slaap in zijn bedje. Hij slaapt overdag in zijn bedje maar moeizaam, als ik ga wandelen of rijden slaapt hij gerust s ochtends en 's middags anderhalf uur, maar in zijn bedje valt hij na lang mopperen in slaap van half een tot twee. Inmiddels is zijn slaapritme voor ons een steeds groter probleem. We slapen erg slecht en vinden het moeilijk om in te schatten of hij nu daadwerkelijk fysiek last/pijn ervaart of niet. Hij heeft veel last van obstipatie, (we experimenteren samen met kinderarts al lange tijd met hoeveelheid en timing van laxeermiddel, maar dat lijkt weinig uit te maken). Verder heeft hij altijd vocht in zijn middenoor waardoor hij onrustig slaapt (hij overstrekt zijn lijfje en draait zijn hoofd scheef weg om de druk te verlichten (zijn hoofdeinde hebben we verhoogd). Ik merk dat de blokkade die me tegenhoudt om door te zetten is dat ik bang ben dat hij fysiek last/pijn ervaart van zijn darmen en oren, (dat is ook niet uit te sluiten en dat maakt me onzeker. Hij schreeuwt echter in eerste instantie niet van de pijn, maar moppert meer.) Door zijn slechte start en handicaps ben ik erg bezorgd en ik merk ook dat ik hem moeilijk kan horen huilen omdat ik vind dat hij al genoeg 'geleden' heeft. Ik weet gewoon echt even niet meer hoe het verder moet, maar wil bovenal dat wij en hij slapen, voel me wankel door het slaapgebrek en dat maakt me ook wankel in de aanpak (Ik twijfel over of ik hem kan laten liggen, maar wat dan als hij een poepbroek heeft of pijn in zijn buik et cetera.) Ook mijn zoontje is overdag vaak moe en daardoor fysiek niet goed te motiveren wat mede een negatieve rol speelt in zijn toch al trage ontwikkeling.


Van je brief is een stukje niet goed bij OPVON doorgekomen maar ik denk dat dat niet overkomelijk is. Je hebt duidelijk kunnen maken dat je een heel zware tijd hebt doorgemaakt met je kindje en dat hij zoveel lichamelijke problemen heeft gehad en misschien nog steeds heeft dat het voor jou moeilijk is om te vertrouwen op een aanpak die het slaapprobleem kan verhelpen. En eerlijk gezegd moet ik je daarin gelijk geven. Ik begrijp heel goed dat het voor jou als moeder moeilijk is om de deur achter je dicht te trekken en hem in zijn bedje te laten liggen wanneer je het gevoel hebt dat zijn oortjes pijn doen of dat hij darmproblemen heeft. Ik weet te weinig van zijn aandoening om te kunnen zeggen of zoiets ernstig is of niet. Daarom kan ik je alleen maar ondersteunen in de weg die je kunt gaan volgen.


Als eerste zou ik je aanraden om meer zekerheid te krijgen op het fysieke gebied. Ga toch nog een keer met de kinderarts praten en schrijf voor dat je daarheen gaat al je zorgen op een rijtje die je tegenhouden om een slaapaanpak te introduceren. Ook het overstrekken zou ik dan bespreken. Dat kan een baby veel last geven. Misschien kan de arts pijnstilling voorschrijven die je kunt gebruiken zodat je je niet zo’n zorgen hoeft te maken over pijn in de darmen of bij het oor. Wanneer je weet dat de obstipatie of de oorproblemen bij je zoontje geen pijn meer veroorzaken kun je je waarschijnlijk gemakkelijker tot een aanpak zetten.


Ten tweede raad ik je aan om met je partner door te spreken hoe ieder van jullie in deze situatie zit. Het komt nogal eens voor dat de ene partner veel ongeruster is dan de ander. Soms leidt dit tot situaties waarbij je met elkaar in discussie raakt bijvoorbeeld in de nacht, over wat je precies moet doen. Dat kan heel moeilijk zijn en bovendien verstoort het van beide partners de nachtrust. Zorg dus dat je in ieder geval op een lijn komt in de aanpak. En blijven jullie beiden bezorgd, zorg dan dat je elkaar afwisselt per nacht. Je kunt dan in ieder geval een nacht goed doorslapen. (neem oordopjes, dat helpt om je af te sluiten als de ander dienst heeft). Het kan ook helpen om meer hulptroepen in te schakelen die je nachtdienst afwisselen, zodat je samen een keer (liefst meerdere keren) een nacht door kunt slapen! Alleen als je voldoende nachtrust krijgt kun je een gerichte aanpak van slaapproblemen goed doorzetten. Dit is een absolute voorwaarde.


Ten derde raad ik je aan voor jezelf een aanpak te vinden waarbij jij er van overtuigd bent dat je zoontje het beste krijgt dat hij kan krijgen in de nacht. Dat is je uitgangspunt. Want alleen onder die voorwaarde kun jij starten met het zelf rustig krijgen ’s nachts. Misschien zullen jullie besluiten om bijvoorbeeld je kind te masseren, of hem een ander bedje te geven of hem bij jou grote bed te zetten zodat je sneller kunt reageren. Ik weet niet wat voor jou het belangrijkste is. Maar juist de angst dat er iets kan gebeuren met je kind terwijl jij je eigen nachtrust krijgt is voor veel ouders de reden van het slechte slapen. Wanneer je namelijk het gevoel hebt dat je kind écht in de allerbeste situatie zit die hij kan hebben… pas dán ben jij in staat om ook zijn huilen als ‘normaal’ huilen te zien. Dan kun je ontdekken dat hij best een kwartier of langer mag huilen voor hij in slaapt en kun je ook merken of zijn huiltje gewoon woede is of niet. Want gewone frustratie en woede komt bij dreumesen heel veel voor. Kinderen en jouw zoontje net zo goed, willen aandacht van hun ouders hebben. En daar zullen ze alles voor doen. Zelfs zodanig huilen dat je ouders denken dat je pijn hebt! Maar die geruststelling zul je jezelf alleen kunnen geven wanneer je diep van binnen zéker weet dat je zoontje zich in de beste situatie bevindt. Heb je overigens de brochure ‘Slaapproblemen de baas’ al gebruikt? Zo niet, dan kun je hem aanvragen via deze website. Als je hem al wel hebt gelezen, dan raad ik je aan samen nog eens goed door te nemen of er misschien meer blokkades zijn die je parten spelen en die je eerst op moet ruimen.


Tenslotte raad ik je aan contact op te nemen met andere ouders die in vergelijkbare situaties zitten als jij. Ik kan me voorstellen dat er een patiëntenvereniging bij jou in de buurt is waar je contact met lotgenoten kunt opnemen. Mensen die eerder met dit bijltje gehakt hebben kunnen je waardevolle adviezen geven. En het kan ook sowieso prettig zijn je ervaringen met elkaar te delen. Ik neem aan dat je kinderarts je kan vertellen waar je de patiëntenvereniging bij jullie in de buurt kunt vinden.